Rákblog

Naplószerűség

Naplószerűség

Végezetül / Zum Schluss

2022. május 11. - pomperyberlin

clock-3222267_1280.jpgAz operáció óta eltelt öt hónap, az összes orvosi beavatkozást lezáró szanatóriumi tartózkodás óta pedig öt hét.

Nem állítom, hogy minden ugyanolyan, mint régen, mert az átállás, a kétóránkénti evés és szintén rendszeres ivás meglehetősen felborította a mindennapokat. Az orvosok, de a hasonló gondokkal küzdő sorstársak is mondták, hogy lehet ezzel élni. Mindazonáltal az adaptáció, a visszaszokás, az, amíg az élet gördülékennyé válik, az 8-10 hónapig is eltarthat. Ebből eddig, mind mondtam, öt telt csak el.

Látok egy állandóan javuló tendenciát. Mára E. többé-kevésbé rendelkezik annyi tapasztalattal, hogy tudja, mit és mennyit visel el, milyen időközönként ihat, kitapasztalta a különbségeket a reggeli és az esti étkezések között, megtapasztalta, hogy mi megy problémamentesen délben-délután-este és mit nem szabad reggel. Amennyiben sikerül betartania ezeket a kikísérletezett és bevált szabályokat, akkor aránylag jó közérzettel bírja a napot. Ismét sok időt tölt az irodában, végez fizikai munkát is (csaptelep-csere a konyhában hanyatt fekve a beépített konyhaszekrényben, pálma átültetése a teraszon, kicserélt vízmérők szétkalapálása, stb.) Tervezünk júliusban egyhetes nyaralást ismét Föhr szigetén ugyanabban a panzióban, ahol két éve jól éreztük magunkat. Szóval, lassacskán visszatér a normalitás.

geduld.jpg

De mindez eltart még egy kicsit. Idő és kitartás. Türelem rózsát terem. Bizakodó vagyok.

Ezzel, oka- és téma fogytán itt most befejezem a blogot.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

orak_a_zoldben.jpg

Fünf Monate sind seit der Operation vergangen und fünf Wochen seit dem REHA-Aufenthalt, d.h seit dem Abschluss aller medizinischen Maßnahmen.

Ich kann nicht behaupten, dass alles so ist wie früher, denn die Umstellung, alle zwei Stunden zu essen und auch regelmäßig zu trinken, hat das tägliche Leben so ziemlich auf den Kopf gestellt. Die Ärzte, aber auch Leidensgenossen mit ähnlichen Problemen, haben gesagt, dass es möglich ist, damit zu leben. Allerdings kann die Anpassung, die Umstellung, die Zeit, die es braucht, um das Leben wieder in den Griff zu bekommen, 8-10 Monate dauern. Bislang waren es, wie gesagt, nur fünf.

Ich sehe einen stetigen Aufwärtstrend. Inzwischen hat E. mehr oder weniger die Erfahrung, was und wie viel er verträgt, in welchen Abständen er trinken kann, er hat die Unterschiede zwischen Morgen- und Abendmahlzeiten herausgefunden, er hat festgestellt, was problemlos von mittags über nachmittags bis abends geht und was man morgens nicht essen sollte. Wenn man sich an diese bewährten Regeln hält, kann man relativ gut durch den Tag kommen. Er verbringt wieder sehr viel Zeit im Büro und verrichtet körperliche Arbeit (Wasserhahnwechsel in der Küche auf dem Rücken liegend im Einbauschrank, Umpflanzen der Palme auf der Terrasse, Zerklopfen der ausgetauschten Wasserzähler, usw.) Wir planen sogar eine Woche Urlaub im Juli, wieder auf der Insel Föhr, in derselben Pension, in der wir uns vor zwei Jahren wohlgefühlt haben. Langsam kehrt also die Normalität zurück.

mulo_ido.jpg
Aber es wird eine Weile dauern. Zeit und Ausdauer. Es ist ein Geduldspiel. Ich bin jedoch optimistisch.

Nachdem mir nun die Gründe und Themen ausgegangen sind, beende ich den Blog hiermit.

 

Szanatórium / REHA

Az utolsó nap a hazatérés jegyében telik. Ha az hétfő, akkor sem aznap, de a hétvégén előtte sem történik semmi érdemleges, így E. már pénteken hazajött a 3 hétre tervezett szanatóriumból.

Ha őt kérded: véleménye közepes.

Elégedetlen volt

  • Az általános tájékoztatással (mint kiderült, bizonyos infókat nem olvasott el, amire 2 hét után jött csak rá)
  • A szoba fekvésével (utcára néző, Internet-lyukban fekvő),
  • A koszttal (nem volt kihegyezve az ő bajára, ezért csak napi 3x-i étkezés. Végül több nap után az éttermi személyzettől kapott bíztatást: ha neki többször kell naponta ennie, akkor vigyen tányéron magával bármit. Én, speciel erre magamtól is rájöttem volna a 2. napon, de nem vagyunk egyformák.)
  • A szervezettséggel (a hétvégén a konditerem és uszoda hozzáférhetősége esetleges)
  • Az étkezési tanácsadóhoz csak 10 nap elteltével jutott el

fitness-sport-und-gymnastik-unter-wasser-im-schwimmbad-oder-spa_79405-8676.jpg

 

Jónak tartotta

  • Az étkezési tippeket
  • A vízalatti gimnasztikát
  • A biciklis ergométert
  • A találkozást, beszélgetést más sorstársakkal

 

Volt még Kneipp-kúra (víztaposás, errefelé termálvíz hiányában nagyon népszerű), Pilates-hez hasonló gimnasztika, meg még nem tudom mi – nem nagyon akart részletekbe menően nyilatkozni, de a napjai nem voltak gyógyfoglalkozásilag túlzsúfoltak

Ha engem kérdezel:

Összességében jót tett neki. Kivasaltan tért meg, és a sporttevékenységek, valamint a szerinte nem megfelelő koszt-ritmus ellenére tartja a testsúlyát (+-80kg), ami az orvosok szerint ideális.

Az általános rossz hangulata, türelmetlensége maradt. Állandó rossz közérzet esetén ez érthető, de mint tartós állapot a környezet számára megterhelő. Ezek szerintem depresszív tünetek, de a felajánlott pszichológust elutasította. Erre nincs szüksége, mondja, miközben másoknak évek óta lelkesen ajánlja a lélekbúvár segítségének igénybevételét.

20220410_111414.jpg

Középtávú eredmény, haszon:

  • Hazafelé jövet vett magának egy ergométert --> lásd melléklet
  • Folytatni kívánja a vizibalettet, amire több lehetőség is nyílik a környéken, akár gyógyászati céllal is. Nem, ebben ne akarjak nyüzsögni, majd megnézi, eldönti, szervezi maga.

 

Ez a pillanatnyi kép. Orvosilag gyógyultnak minősül. Nem tudom, hogy lesz-e még záróbeszélgetés Buch-ban, ami az onkológus betegsége miatt elmaradt, majd jött a REHA. Ha jól vettem ki a szavaiból, nem kell negyedévenként visszajárnia kontrollra, legközelebb két év múlva akarják látni Buch-ban.

---------------------------------------------------------------------------------------------

Der letzte Tag ist Tag der Heimkehr. Wenn er ein Montag ist, so passiert an dem Tag und dem vorangehenden Wochenende eh nichts Wesentliches, so kam E. bereits am Freitag von seinem dreiwöchigen Aufenthalt in der REHA nach Hause.

Wenn man ihn fragt: es war mittelmäßig.

Er war unzufrieden

  • mit den allgemeinen Informationen (wie sich herausstellte, hatte er manches nicht gelesen, was ihm erst nach 2 Wochen bewusst wurde)
  • Mit der Lage des Zimmers (zur Straße hin, in einem Internetloch)
  • mit dem Essen (es war nicht auf sein Problem abgestimmt, also nur 3 Mahlzeiten pro Tag. Nach einigen Tagen wurde er schließlich vom Restaurantpersonal ermutigt: Wenn er öfters essen müsse, könne er sich auf einem Teller nehmen, was er wolle. Ich für meinen Teil hätte das schon am Tag 2 ohne Fragen so gehandelt, aber wir sind nicht alle gleich).
  • mit der Organisation (Zugang zum Fitnessstudio und zum Schwimmbad am Wochenende ist unsicher)
  • Der Ernährungsberater trat erst nach 10 Tagen auf den Plan

gymnastik-unter-wasser-im-schwimmbad-oder-spa_79405-8675.jpg

Er fand gut

  • Die Tipps für Mahlzeiten (Ernährungsberatung)
  • Die Unterwassergymnastik
  • Das Rad-Ergometer
  • Die Begegnung und das Gespräch mit anderen Leidensgenossen

 

Es gab auch Kneipp-Kur, Pilates-ähnliche Gymnastik und ich weiß nicht, was noch – er wollte nicht ins Detail gehen. Seine Tage waren aber durch Gesundheitsaktivitäten nicht überfüllt.

Wenn man mich fragt:

Insgesamt tat ihm das gut. Er hat sich gut erholt, sieht im Gesicht gebügelt aus und trotz aller sportlichen Aktivitäten und der seiner Meinung nach unzureichenden Ernährung hält er sein Gewicht (+-80 kg), was nach Ansicht der Ärzte ideal ist.

Seine allgemein schlechte Laune, seine Ungeduld blieben bestehen. Bei einem ständigen Unwohlsein im Bauchbereich ist das verständlich, allerdings für die Umgebung belastend. Ich halte das für ein depressives Symptom, aber er hat den angebotenen Psychologen abgelehnt. Er brauche es nicht, sagt er, obwohl er anderen die Inanspruchnahme eines Psychologen seit Jahren munter empfiehlt.

20220410_111454.jpg

Mittelfristige Ergebnisse, Nutzen:

  • Auf dem Heimweg kaufte er sich ein Ergometer (siehe Fotos)
  • Er möchte sein Wasserballett fortsetzen, wofür es in der Gegend mehrere Möglichkeiten gibt, auch zu therapeutischen Zwecken. Nein, ich soll mich da raushalten und überhaupt nicht engagieren, er will sich schon selbst drum kümmern, d,h. Ausschau halten und entscheiden: Er organisiert es selbst.

So sieht es im Augenblick aus. Er gilt als medizinisch geheilt. Ich weiß nicht, ob es einen Folgetermin in Buch geben wird, der Letzte fiel wegen der Erkrankung des Onkologen aus, und dann kam die REHA. Wenn ich seine Worte richtig verstanden habe, muss er nicht jedes Quartal zur Nachuntersuchung, sie wollen ihn in erst in zwei Jahren in Buch wiedersehen. 

Az "összhelyzet" / Die "Gesamtsituation"

A múlt hétre előirányzott záróbeszélgetés a főorvos megbetegedése miatt elmaradt. A március 9-i CT írásbeli kiértékelését, azaz a leletet a mai napon kézbesítette a posta. Nekem ez teljesen kínaiul van. Még szerencse, hogy a másfél oldalt a végén összefoglalják a lényeget a laikus számára is érthető 4 pontban:

  1. A gasztroszkópia nem utal semmilyen lokális kiújulásra
  2. Nincsenek áttét-gyanús nyirokmirigyek
  3. Távolabbi áttétre sem utal semmi
  4. A prosztata-rendellenességgel forduljon urológushoz

Már hetekkel ezelőtt, vagyis a 2. kemo-block előtt megmondta az onkológus, hogy orvosi szempontból gyógyultnak tekinthető. Ezt vélem igazolva látni a fenti leletben.

Más kérdés, hogy változatlanul napi szinten szenved az emésztési problémáival. A legutóbb erről már szóltam, óta nincs változás. Ez megüli a hangulatát: ingerült, türelmetlen, belátása csökkent, szinte mindennel elégedetlen – itt idézném a családban szállóigévé vált mondást a „Der Schuh des Manitu” c. legendás vadnyugati filmparódiából: az indiánok fogságába esett főhős röviddel a kilátásba helyezett kivégzés előtt panaszkodik, nyavalyog. Válasza a kérdésre, hogy konkrétan mi a baja: „Az összhelyzettel vagyok elégedetlen”.

A mai napon elutazott 3 hétre Buckow-ba a REHA-klinikára. Nagyon remélem, hogy ott kap tippeket az étkezési gondjaihoz és kicsit megsimogatják a lelkét, minek következtében remélhetőleg megbékél az összhelyzettel.

--------------------------------------------------------------

Das für letzte Woche angesetzte Abschlussgespräch wurde wegen der Erkrankung des Chefarztes abgesagt. Die schriftliche Auswertung der CT-Untersuchung vom 9. März, d.h. der Befund, wurde heute per Post zugestellt. Für mich ist das alles Chinesisch. Zum Glück sind die anderthalb Seiten am Ende in 4 Punkten zusammengefasst, die auch für den Laien verständlich sind:

  1. Bei Z.n. Gastrektomie keinen Anhalt für ein Lokalrezidiv.
  2. Keine metastasensuspekten Lymphknoten.
  3. Kein Anhalt für Fernmetastasen.
  4. Prostata hyperplasie, bitte urologische Abklärung.

Der Onkologe hat ihm vor Wochen, d.h. vor dem 2. Chemoblock, gesagt, dass er medizinisch als geheilt gilt. Diese These wird meines Erachtens durch den obigen Befund bestätigt.

Es ist eine andere Frage, dass er weiterhin täglich unter Verdauungsproblemen leidet. Ich habe dies bereits beim letzten Mal erwähnt, seitdem hat sich nichts geändert. Das wirkt sich auf seine Stimmung aus: Er ist gereizt, ungeduldig, uneinsichtig, mit fast allem unzufrieden - hier zitiere ich  aus der legendären Wildwest-Filmparodie 'Der Schuh des Manitu'. Der Spruch ist bei uns zum geflügelten Wort geworden: Der Protagonist, von Indianern gefangen genommen, klagt und jammert kurz vor der drohenden Hinrichtung. Seine Antwort auf die Frage, was genau ihn eigentlich stört, lautet: "Ich bin mit der Gesamtsituation unzufrieden".


Heute ist E. zu einem dreiwöchigen Aufenthalt in der REHA-Klinik in Buckow aufgebrochen. Ich bin sehr zuversichtlich, dass er dort einige Tipps für seine Ernährung erhält und dass man seine Seele ein wenig streicheln wird, so dass er hoffentlich mit der Gesamtsituation besser zurechtkommt.

A 4. kemó után / Nach der 4. Chemo

A 4. kemó jobban megviselte, mint az előzők. Arca papírszerű hamuszürkeség elmúlt ugyan 2 nap után, de legalább egy hétig pocsék volt a közérzete, az emésztéssel egyáltalán állandó gondjai vannak. Ami a kosztot illeti, mindenevő, bár időnként kísérletezik laktózmentes vagy más dolgokkal. Még mindig nem sikerült kideríteni, hogy a rendellenes reakciókat mi váltja ki. Összességében jól van, a testsúlyát tartja – az onkológus főorvos csodálkozva konstatálta, hogy ennyire jól bírta a 2x4 kemót.

A következő héten lesz még egy CT a kórházban, majd pár nappal később egy záróbeszélgetés. 22-én pedig megy REHA-ra, ahogy legutóbb írtam. Vagyis minden rendben halad a maga szocialista módján, ahogyan ezt régen mondták. Orvosilag gyógyultnak minősül. De valahogy nem örül neki, sőt.

Azt tapasztalom viszont, hogy lelkileg rossz állapotban van. Gyakran ül magába roskadva összeráncolt homlokkal. Ha kérdezem, az a válasz, hogy nincs semmi baja, csak gondolkozik. Türelmetlen, ingerült, a korábbinál gyakrabban kiderül, ha az általam mondottak nem érdeklik. Testtartásában, gesztusaiban hirtelen megöregedett. Nem fizikailag, inkább lelkileg.

mit_opa.jpg

Janó viszont felvidítja, aki nagy lépéseket tesz az önállóság felé és, bár még mindig nem beszél mondatokban, de egyre több szót mond – hol németül, hol magyarul. Fog ez menni.

------------------------------------------------------------------------------------------

Die 4. Chemo hat ihn mehr mitgenommen, als die vorherigen. Das papierartig Aschgraue im Gesicht ist nach 2 Tagen verschwunden, aber er fühlte sich mindestens eine Woche lang schlecht, und er hat ständig Verdauungsprobleme. Was die Ernährung betrifft, so ist er ein Allesfresser, auch wenn er gelegentlich mit laktosefreien oder anderen Produkten experimentiert. Es ist immer noch unklar, was die Ursache für die abnormen Reaktionen ist. Insgesamt geht es ihm gut, er hält sein Gewicht - der behandelnde Onkologe war erstaunt, dass er die 2x4 Chemo so gut verkraftet hat.

Nächste Woche hat er eine weitere CT-Untersuchung im Krankenhaus, ein paar Tage später eine abschließende Konsultation, und am 22. geht er zur REHA, wie ich beim letzten Mal schrieb. Es geht also alles seinen sozialistischen Gang, wie man früher sagte. Er gilt medizinisch als geheilt. Aber irgendwie ist er darüber nicht glücklich.

Ich stelle fest, dass er sich in einem schlechten seelischen Zustand befindet. Oft sitzt er stirnrunzelnd da. Wenn ich ihn frage, antwortet er, dass ihm nichts fehlt, er denkt nur nach. Er ist ungeduldig, gereizt und zeigt häufiger als früher, dass ihn nicht interessiert, was ich zu sagen habe. Seine Körperhaltung und seine Gesten sind plötzlich gealtert. Nicht körperlich, aber seelisch.

zsofi_szulnap1.jpgWir feierten Sophias Geburtstag letze Woch

 

Aber Janó heitert ihn auf, denn er macht große Fortschritte auf dem Weg zur Selbstständigkeit, und obwohl er noch keine Sätze spricht, sagt er immer mehr Worte - mal auf Deutsch, mal auf Ungarisch. Es wird schon werden.

zsofi_szulnap2.jpg

A 3. kemó után / Nach der 3. Chemo

Eberhard jól van, egyelőre minden rendben.

  • Lezajlott a 3. kemó különösebb mellékzöngék nélkül.

  • Kapott egy papírt, hogy 90%-ban rokkant. Mondhatni, 90%-os leértékelés vagy árleszállítás, bár életem párja nem eladó. Minden esetre nem jár vele parkolási előny, nem világos, hogy mire jó. Állítólag adókedvezménnyel jár. Annyira nem magas az adóteher, hogy komoly visszatérítést hozna. Meglátjuk.

  • Jár neki 3 hét REHA, amit megkérvényezett. Ma jött a hír, hogy megkapta és március 22-én 10:00-kor van jelenése a Buckow-i REHA-klinikán.

    Ez Berlintől Keletre, a tájilag gyönyörű „Märkische Schweiz”-ban a községen kívül egy kisebb magaslaton fekszik, kocsival háztól házig 72 km, (mintegy ötnegyedóra) távolságra.

    Egy jó barátom töltött ott időt hasonló okokból vagy 16 éve. Meglátogattam és pazar állapotokat tapasztaltam. Ő is nagyon lelkes volt. Reméljük, hogy E. is hasonló benyomásokat szerez majd.

  • Amúgy azt látom, hogy mindenevő, sőt, ami ízlik neki – és én nagyon iparkodom, hogy csupa ínycsiklandó dolgot tegyek elé – abból többet is eszik, mint az ajánlott maroknyi. Ezért néha kihagy egy-egy étkezést.

    A reggelivel gyakran problémái vannak, és még mindig bizonytalan benne, hogy mire hogyan reagál. Ha kérdem, 10-11-kor még nem tudja, hogy van. Megboldogult édesanyám jut eszembe, akit ha délelőtt felhívtam és hogyléte iránt érdeklődtem, rendszeresen azt válaszolta: „Még nem tudom. Kérdezz később!”

 

A negyedik és utolsó kemó f.h. 23-25-én lesz.

----------------------------------------------------------------------------------------------

Eberhard geht es gut, so weit ist alles in Ordnung.

  • Die 3. Chemo verlief ohne größere Zwischenfälle.

  • Ihm wurde bescheinigt, dass er zu 90 % behindert ist. Man könnte sagen, 90 %-iger Wertverlust oder Preisnachlass, obwohl meine bessere Hälfte nicht zum Verkauf steht. Auf jeden Fall hat er dadurch kein Anrecht auf einen Behindertenparkpkatz. Es ist nicht klar, wozu es dient. Angeblich gibt es dafür eine Steuerverünstigung. Die Steuerlast ist allerdings nicht so hoch, dass es eine ernsthafte Ermäßigung bringen könnte. Wir werden sehen.

  • Er hat Anspruch auf 3 Wochen REHA, die er auch beantragt hat. Heute kam die Nachricht, dass er bewilligt wurde, so dass E. sich am 22. März um 10:00 Uhr in der REHA-Klinik in Buckow einzufinden hat.

    Sie liegt östlich von Berlin, in der landschaftlich reizvollen "Märkischen Schweiz", etwas außerhalb des Dorfes auf einer kleinen Anhöhe – mit dem Auto von Haus zu Haus 72 km (etwa fünf Viertelstunden) entfernt.

    Ein guter Freund von mir verbrachte dort vor 16 Jahren aus ähnlichen Gründen eine Zeit. Ich besuchte ihn und fand ein prächtiges Umfeld vor. Er war auch sehr zufrieden. Hoffen wir, dass E. ähnliche Eindrücke sammeln kann!

  • Jedenfalls kann ich feststellen, dass er inzwischen wieder zum Allesfresser geworden ist. Was ihm schmeckt - und ich gebe mir große Mühe, ihm leckere Sachen vorzusetzen - davon verputzt er mehr, als die empfohlene Handvoll. Deshalb lässt er manchmal einzelne Mahlzeit aus.

    Er hat aber oft Probleme mit dem Frühstück und ist noch unsicher,
    auf was er wie reagieren wird. Wenn ich ihn frage, weiß er um 10-11 Uhr morgens noch nicht, wie es ihm geht. Das erinnert mich an meine verstorbene Mutter, die, wenn ich sie morgens anrief, um mich nach ihrem Wohlbefinden zu erkudigen, regelmäßig die Antwort bekam: "Ich weiß es noch nicht. Frag mich später."

 

Die vierte und letzte Chemo ist am 23. - 25. Februar.

 

A 2. kemó után / Nach der 2. Chemo

"Ha nincs hír, az jó hír” – szokta volt mondani Nagymama. Az utóbbi időben sűrűbben érdeklődő barátok telefonjai ébresztettek rá, hogy túl hosszúra nyúlt az adásszünet.

Sietek leszögezni, hogy Eberhard a körülményekhez képest kimondottan jól van. Ha őt kérdezed, egyáltalán nem biztos, hogy ezt a választ kapod, mert távolságtartó pesszimizmusa állandó. Én viszont kívülálló, mégis közeli megfigyelőként megállapítom, hogy lassan sikerül valami normalitást kialakítani.

  • Már nem pihen le minden étkezés után, sőt, napközben szinte sose dől le.
  • Két hete konstansan 81 kg, ami klassz. A várható 10-15 kilós súlyveszteségre való tekintettel az első kemó alatt magára szedett 4 kilót, majd lefogyott hetet, ebből visszatornázott kettőt: másszóval ideális a helyzet.
  • Lassan tisztázódott, hogy mindenféle, egymásnak néhol ellentmondó, tiltó és javasolt élelmiszer-listákból mit ehet és mit nem: lényegében mindent a nyers hagyma és a csülök/töltöttkáposzta-kategória kivételével. Amit még tanulnia kell, az a helyes mennyiség.
  • Figyel arra, hogy betartsa kétórás ritmust, valamint a kellő időbeli távolságot az evés és az ivás között.

  • kabeles_utomunkalatok.jpgKábelhúzás utáni utómunkálatok
    Nacharbeiten nach dem Kabelziehen
  • Éhségérzete ugyan nincs, de van kedve és étvágya. Ennek előfeltétele, hogy az étel legyen fűszeres, illatos, kedv- és étvágygerjesztő. (Ezen én folyton dolgozom.)
  • Visszatért az élet- és munkakedve, újra órákat tölt a cégben, amúgy fúr-farag: kábelt vezet az irodából a pincérben lévő raktárba, ma megjavította a rosszul záródó ajtómat, stb. Szóval, mint régen.

A második kemót ezen a héten szerda és péntek között kapta – ezúttal 3 héttel az első után. A kéthetes ritmus elvileg változatlan, de azúttal az onkológus o.v. szabadságon volt, ezért az eltolódás. A gyakorlat mint korábban: szerdán bemegy, csütörtökön a 48 órás löttyel az oldalán hazaengedik. Az idő leteltekor pénteken visszamegy és leszedik róla. Tehát össz-vissz egy éjszakát tölt bent. Lehetne teljesen ambulánsan is, de a körülmények ecsetelése után úgy döntött, hogy az egy kórházi éjszaka a kedvezőbb változat.

Mellékhatás: hideg tárgyak érintésekor bizseregnek az ujjbegyei, valamint az elmúlt éjszakája nyugtalan és mozgalmas volt, aminek okát a kemóban látja.

Summa summarum az egésznek február 25-én vége. Akkor nyilván jön egy újabb tüzetes vizsgálat, de erről majd a maga idejében számolok be.

Kapott egy rokkantsági igazolást. Nem, ezért nem jár soron kívüli parkolás, sem közlekedési kedvezmény – állítólag előnyös adóvonzata van. Majd meglátjuk. Jár neki továbbá a kemó befejezése után egy többhetes szanatóriumi rehabilitáció. Hogy ezt igénybe kívánja-e majd venni, arról később dönt.

Másszóval egyelőre jól alakulnak a dolgok.

----------------------------------------------------------------------------------------------

"Keine Nachrichten sind gute Nachrichten" – pflegte meine Oma zu sagen. Die häufigen Anrufe interessierter Freunde in letzter Zeit machten mich darauf aufmerksam , dass die Sendepause schon zu lange dauert.

Ich beeile mich, darauf hinzuweisen, dass Eberhard unter den gegebenen Umständen bemerkenswerter Weise gut geht. Wenn man ihn fragt, bekommt man  vielleicht nicht unbedingt diese Antwort, denn sein abstandhaltender Pessimismus ist allgegenwärtig. Ich hingegen, als Außenstehende, aber nahe Beobachterin, stelle fest, dass es ihm langsam gelingt, eine gewisse Normalität herzustellen.

  • Er ruht sich nicht mehr nach jeder Mahlzeit aus: Er legt sich tagsüber gar nicht mehr hin.
  • Seit etwa zwei Wochen wiegt er konstant 81 kg, was ganz toll ist. In Anbetracht des prophäzeiten Gewichtsverlusts von 10-15 kg (Erfahrungswert) hat er während der ersten Chemotherapie 4 kg angefuttert, dann 7 kg abgenommen und davon 2 kg wieder zurückgewonnen: Mit anderen Worten, sein momentanes Gewicht ist ideal.
  • Langsam wurde klar, was er von den sich manchmal widersprechenden Listen verbotener, bzw. empfohlener Lebensmittel essen kann. Im Grunde alles, außer rohen Zwiebeln und der Kategorie Eisbein-Sauerkraut. Was er noch lernen muss, ist die jeweils richtige Menge. Er übt fleißig.

ujra_zar_az_irodaajto.jpg

A megvetemedett ajtó megint zár
Die verzogene Bürotür schließt wieder

  • Er achtet darauf, dass er den Zwei-Stunden-Rhythmus und den Abstand zwischen den Ess- und Trinkzeiten einhält.
  • Er hat kein Hungergefühl, jedoch Lust und Appetit. Dies setzt voraus, dass die Speisen würzig, wohlriechend und appetitanregend sind. (Daran arbeite ich ständig.)
  • Er steht wieder voll im Leben, verbringt erneut viele Stunden in der Firma, desweiteren er bohrt und schraubt: Neulich verlegte er ein Kabel vom Büro zum Lagerraum im Keller und hatte, z.B. heute meine verzogene Bürotür repariert, die nicht richtig schloss, usw. Es ist also wieder wie früher.

Er bekam diese Woche zwischen Mittwoch und Freitag seine zweite Chemo – diesmal 3 Wochen nach der ersten. Der Zwei-Wochen-Rhythmus soll eigentlich unverändert bleiben, aber der Onkologe war dieses Mal im Urlaub. Es sieht aus praktisch wie früher: Am Mittwoch reingehen, am Donnerstag nach Hause inklusive der 48-Stunden-Flüssigkeit. Nach Ablauf der Frist am Freitag zurück , um sich von der "Hardware" befreien zu lassen. Er könnte vollständig ambulant behandelt werden, aber nach Klärung der Umstände entschied er, dass eine Nacht im Krankenhaus das kleinere Übel sei.

Nebenwirkungen: Kribbeln in den Fingerspitzen, wenn er kalte Gegenstände berührt, bzw. eine unruhige und bewegte letzte Nacht, die er auf die Chemo zurückführt.

Summa summarum endet das Ganze am 25. Februar. Dann folgt eine abschließende Untersuchung, aber darüber werde ich zu gegebener Zeit berichten.

Er hat eine Behindertenbescheinigung erhalten. Nein, keinen Behindertenausweis der zum Vorzugsparken oder Ermäßigung im öffentlichen Verkehr berechtigt – dies soll angeblich Steuervorteil nach sich ziehen. Wir werden sehen. Außerdem hat er nach Beendigung der Chemotherapie Anspruch auf eine mehrwöchige REHA-Maßnahme. Ob er dies ausnutzen will, steht noch in den Sternen.

Mit anderen Worten, im Moment ist alles im grünen Bereich.

Unokázás / Mit dem Enkel

signal-2022-01-09-220828_001.jpeg

Eberhard ma sem érezte ugyan jól magát, de unokája felvidította, így a képeken semmi nem látszik rajta. Az ebédet ma Janó hathatós segítségével főztem, akit leginkább az evéssel kapcsolatos tevékenységekkel lehet lekötni. Míg sült a főétel a sütőben, a kisszakács megbeszélte Nagypapával a világ állását.

signal-2022-01-09-220828_002.jpeg

----------------------------------------------------------------------------------------------

Eberhard ging es auch heute nicht besonders gut, aber sein Enkelkind munterte ihn auf, so dass man dem Opa nichts anmerken konnte. Das Mittagessen habe ich heute mit Johanns wertvoller Hilfe gekocht, den man am besten mit Tätigkeiten ums Essen herum beschäftigen kann. Während das Hauptgericht im Ofen weilte, erörterte der kleine Koch mit Großvater den Zustand der Welt.

signal-2022-01-09-220828_003.jpeg

Trilógia 3. rész - 1. tétel / Trilogie 3. Teil - 1. Satz

Hát, ami azt illeti, nem egy fáklyásmenet ez a dolog. Állandó problémái vannak az emésztéssel. Az esetek nagy részében az étkezések után úgy érzi, hogy dolgozik, zakatol benne minden, majd kijön – hol így, hol úgy. Változatlanul sokismeretlenes egyenlettel van dolgunk, mert minden étkezés hatása más és más, akkor is, ha netán 2x ugyanazt eszi. Amit jól visel délben és este, azt egyből kidobja a szervezet, ha reggelire eszi. Lényeges, hogy mennyi idő telt el az ivás és az evés között, az sem derült még ki, hogy mikor van az optimális ideje az enzimszedésnek: evés előtt vagy közben.

A kemó előtt elküldték az urológushoz, mert változatlanul vér van a vizeletben, ami az egyik szakember szerint nem ok az aggodalomra, a másik szerint viszont figyelni kell. És főleg erre való tekintettel most leállították azokat a vérhígító injekciókat, amik különben kísérnék a kemót. Ami utóbbi most egy másfajta mix, mint az első fázisban volt. Hogy pontosan mi, ill. miben különbözik, azt E. nem tudja. Továbbá most legközelebb 26-án kell visszatérnie. Lehetséges, hogy a 3. fázisban a kezelések között nem 2, hanem 3 hét szünet következik. E. nem kérdezte. Majd kiderül.

Azt látom, hogy kínlódik. Most, pl., fogalmam sincs, hogy ez a kemó mellékhatása vagy nem jól étkezik. Nem szeret beszélni róla, azt sem, ha kérdezem. Csak azt látom, hogy többet fekszik, mint korábban. Ugyanakkor leszerelte az elromlott lámpát, az ablakba felakasztott betlehemi csillagot, kivitte a lecsupaszított fenyőfát a gyűjtőhelyre, tehát nem hagyja el magát, csak időnként pocsékul van.

pizza-gfa02399d2_1280.jpg

Kéri, hogy  főzzek fűszeresen, pl. szereti a paprikáskrumplit, amiben legyen kolbász. Akkor is, ha azt végül nem eszi, de az ad ízt az ételnek. Meg paradicsomos spagettit, ami pikáns, hogy legyen kedve enni. Egyáltalán, vegyek ketchup-ot. Ezt csak a holttestemen át, mert idáig azért mégsem süllyednék, de közölte, itt nem az én, hanem az ő ízlése a döntő. Ez igaz. Ma mégsem vettem. Egyelőre próbálkozom spagetti bolognese irányban. Hátha megoldható ketchup nélkül.

Különben használja a Zsófi által javasolt app-et, ami egy étkezési napló: a tányér mellett a mobil telefonján bepötyögi, hogy mikor mit és mennyit eszik. Hovatovább  remélhetőleg azt is, hogyan reagál rájuk. Ez megkönnyítheti középtávon a dolgok statisztikai visszakövetését és az ok-okozatok rekonstrukcióját. Orvosok által is ajánlott a naplóvezetés, ez az elektronikus forma pedig egyszerűbb és a beépített statisztikai funkció pedig eleve forradalmi újítás.

--------------------------------------------------------------------------------------------

Was soll ich sagen: Es ist kein Siegeszug. Er hat ständig Verdauungsprobleme. Meistens hat er nach der Mahlzeit das Gefühl, dass im Bauch alles arbeitet, er hört und spürt es in Bewegung, und dann kommt alles raus - so oder so. Es ist eine Gleichung mit vielen Unbekannten, denn jede Mahlzeit wirkt sich anders aus, selbst wenn er zweimal das Gleiche isst. Was er mittags und abends gut verträgt, scheidet der Körper sofort aus, wenn er es zum Frühstück isst. Die Zeit zwischen Trinken und Essen ist entscheidend, und es ist noch immer nicht klar, wann der optimale Zeitpunkt für die Enzymaufnahme ist: vor oder während des Essens.

Vor der Chemotherapie wurde er zum Urologen geschickt, weil er immer noch Blut im Urin hatte. Der eine Spezialist sagt, das sei kein Grund zur Sorge, der andere Fachmann meinte, man soll es beobachten. Und vor allem deshalb haben sie jetzt die blutverdünnenden Spritzen, die sonst die Chemo begleiten, abgestellt. Letztere ist nun eine andere Mischung als in der ersten Phase. Was genau, bzw. worin der Unterschied besteht, weiß E. nicht. Außerdem muss er das nächste Mal am 26. zurückkehren. Möglicherweise wird in Phase 3 zwischen den Behandlungen eine Pause von 3 statt 2 Wochen eingelegt. E. hat nicht gefragt. Wir werden es sehen.

Ich sehe, dass er sich quält. Jetzt habe ich zum Beispiel keine Ahnung, ob es eine Nebenwirkung der Chemo ist oder ob er sich falsch ernährt. Er redet ungerne darüber, auch wenn ich ihn frage. Ich sehe ihn nur mehr liegen als früher. Gleichzeitig hat er aber  eine kaputte Lampe von der Decke abmontiert, den Weihnachtsstern im Fenster aabgehängt und den abgeschmückten Tannenbaum zur Sammelstelle gebracht, er gibt sich also nicht auf, fühlt sich nur manchmal lausig.

ketchup.jpg

Er bittet mich, gut gewürzt zu kochen, z. B. mag er Paprikakartoffeln (ungarisches Gericht) mit Wurst darin. Selbst wenn er sie nicht isst, verleiht die Wurst dem Gericht Geschmack. Und Spaghetti mit Tomaten, überhaupt, egal was , es soll dpikant sein, damit er Appetit bekommt und es essen will. Ich soll auf jeden Fall Ketchup kaufen . Das nur über meine Leiche, soweit würde ich mich nicht herablassen wollen, aber er sagte, es käme hier nicht auf meinen Geschmack an, sondern auf seinen. Das ist wahr. Ich habe es heute noch keinen Ketchup gekauft. Vorerest werde ich es einmal mit Spaghetti Bolognese probieren. Mal sehen, ob ich es ohne schaffe.

Ansonsten nutzt er die von Zsófi vorgeschlagene App, ein Ernährungstagebuch: Er trägt auf seinem Handy neben seinem Teller ein, was er isst, wie viel und wann. Desweiteren, hoffentlich, auch, wie er auf was reagiert. Mittelfristig könnte dies die statistische Rückverfolgung der Dinge und die Rekonstruktion von Kausalzusammenhängen erleichtern. Das Tagebuchs wird auch von Ärzten empfohlen. Die elektronische Form ist einfacher, als alles aufzuschreiben und die eingebaute Statistikfunktion ist eine revolutionäre Neuerung.

 

Riadó lefújva, pihenj! / Alarm aufgehoben, Entspannung!

Hál΄ Istennek minden rendben! / Alles in Ordnung, Gott sei Dank!

Ez volt a mai beszélgetés lényege, amit a trilógia következő, befejező fázisa előtt E. a mai napon folytatott az onkológus főorvossal.

Ahogyan azt eredetileg tervezték, az OP során a sebészek kivették a gyomrot és annak előterét a nyirokmirigyekkel. A szövettani vizsgálat az eltávolított (egyik leírásban 15, a másikban 20) nyirokmirigyek közül négyben talált áttétet. Ez az onkológus szerint – akár 15, akár 20 – végül is szerencsésen kevés, azaz jó arány. Az elektronikus aktában olvasott áttét tehát semmi újat nem tartalmaz, hanem a korábbi endoszkópos vizsgálatok alapján feltételezett –  ezért kemoterápiált, majd eltávolított – áttétek laborvizsgálati megerősítése.

(Itt most tehetnék egy kitérőt és felvethetném: E. vajon miért dugta a homokba a fejét és miért nem igyekezett már karácsony előtt a leletet szakemberrel értelmeztetni, és a megnyugtatást beszerezni?! De ennek utólag nincs értelme, ezért nem is gyötrődöm rajta tovább.

Egyik orvos barátunk, pl. határozottan ellenzi az elektronikus betegaktát, ill. a betegnek ahhoz való hozzáférését, mert a laikus mást olvas ki belőle, mint az orvos. Ő még a gyógyszerek betegtájékoztató cetlijét is betiltaná, mert szerinte ahhoz sem ért az átlagember, és előszeretettel válogat a kívánt (vagy rettegett) esetleges mellékhatások között. Ugyanígy helyteleníti dr. google konzultálását is. Mai élményem alapján hajlok rá, hogy legalább részben igazat adjak neki.)

Dr. Wiesenhagen elmagyarázta továbbá a felírt Pankreatan funkcióját, hatását és ennek megfelelő használatát. A pirula helyettesíti azokat az enzimeket, amelyek a gyomorban lebontják a zsírokat. Ez hagyományos értelemben nem gyógyszer, a szervezet nem dolgozza fel, nem lehet túladagolni.

A főorvos továbbá megerősítette az első kemó eredményességét. Az OP ugyanúgy zajlott, ahogyan tervezték és sikeres volt. Elvben most a beteg gyúgyultnak nyilvánítható. Ezt azért nem teszik, mert – közelebbről nem konkretizált – arányban az OP előtti fázisban keletkezhetnek áttétek, éspedig a test olyan területén, amit a sebész a lokális műtét során nem lát/hat. Ezt az orvostudomány mai állása szerint még tudják kimutatni és kiszűrni. Éppen ezért alkalmazzák utókezelésként az öntözőkanna-elv szerint a  második kemó-blokkot, mintegy profilaktikusan, ill. ahogy az onkológus fogalmazott: ez egy kockázat csökkentési projekt.

Amihez majd lesz szíves 5-én a szokott helyen megjelenni.

sylvester-g404347999_1280.jpg

Addig is BUÉK!

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Das war der Kern des Gesprächs, das E heute mit dem leitenden Onkologen im Vorfeld der nächsten, letzten Phase der Trilogie führte.

Wie ursprünglich geplant, entfernten die Chirurgen bei der OP den Magen und seine vorderen Lymphknoten. Bei der histologischen Untersuchung wurden in vier der  (laut  einer Beschreibung 15, in der anderen 20) entfernten Lymphdrüsen Metastasen festgestellt. Dies ist, so der Onkologe, (ob nun 15 oder 20), immerhin ein erfreulich niedriger, also guter Anteil. Die in der elektronischen Akte gelesenen Metastasen sind also nichts Neues, lediglich die Laborbestätigung der aufgrund früherer endoskopischer Untersuchungen vermuteten - und deshalb chemotherapeutisch behandelten und dann entfernten - Metastasen.

(Ich könnte hier abschweifend fragen: Warum hat denn E. den Kopf in den Sand gesteckt und sich nicht schon vor Weihnachten an einen Facharzt gewandt, der ihm den Befund hätte erklären und ihn beruhigen können?! Aber das macht im Nachhinein keinen Sinn, also will ich nicht darüber länger grübeln.

Ein befreundeter Arzt ist zum Beispiel strikt gegen elektronische Patientenakten oder zumindest gegen den Zugang des Patient dazu, weil der Laie sie anders liest als der Arzt. Er würde sogar die Beipackzettel für Arzneimittel verbieten, weil er glaubt, dass der Durchschnittsbürger auch damit nicht vertraut ist und mit Vorliebe die ihm sympatischen Nebenwirkungen aussucht. Er lehnt es auch ab, Dr. Google zu konsultieren. Nach meinen heutigen Erfahrungen bin ich geneigt, ihm zumindest teilweise zuzustimmen).

Dr. Wiesenhagen erläuterte auch die Funktion, die Wirkung und die richtige Anwendung des verordneten Pankreatans. Das Mittel ersetzt die Enzyme, die Fette im Magen abbauen. Die sind imens wichtig für eine bessere Verdauung. Es handelt sich hierbei nicht um ein Medikament im herkömmlichen Sinne, wird vom Organismus nicht aufgenommen und somit kann nicht überdosiert werden.

Der Oberarzt bestätigte auch die Wirksamkeit der ersten Chemo. Die OP verlief wie geplant und war erfolgreich. Im Prinzip könnte der Patient nun für krebsfrei erklärt werden. Dies wird nicht gemacht, weil Metastasen in einem nicht näher spezifizierten Ausmaß in der präoperativen Phase auftreten können, und zwar in einem Bereich des Körpers, den der Chirurg bei der lokalen Operation nicht sehen kann. Mit dem heutigen Stand der Medizinwissenschaft kann dies weder erkannt, noch gefiltert werden. Deshalb wird ein zweiter Chemoblock als Folgebehandlung nach dem Gießkannenprinzip eingesetzt, sozusagen als Prophylaxe, oder wie der Onkologe es ausdrückt:  Risikoreduzierungsmaßnahme.

In diesem Sinne möge er sich am 5. Januar an den ihm bekannten Ort begeben.

2022.png

Bis dahin: Guten Rutsch!

 

Évek óta a legszebb karácsony / Seit Jahren das schönste Weihnachtsfest

Konzultáltam Zsófival, majd megbeszéltem önmagammal, hogy amennyiben valóban nagy baj lenne, teszem azt, életveszély, akkor a kórház nyilván lépne. Ha nem teszik, akkor egyelőre nincs tragédia. Ettől határozottan felvidultam és visszanyertem töretlen optimizmusomat. Ennek eredménye 5 karácsonyi süti – az elvileg kötelező 10 helyett. (A bal alsó sarokban, az vásárolt „Stollen”, a többi saját termék. Nem, bejglit idén sem sütöttem. Nincs rá igény.

karacsonyfagyujtas_elott.jpg

A szenteste olyan ideálisra sikeredett, mint már évtizedek óta soha. Visszatért a gyerekkor varázsa – erről részletesebben itt.

24-én már délelőtt jött az apraja és nagyja, kellemesen teltek az előkészületek. A könyvtárszobában vártuk az Angyalt, aki pontosan ötkor csöngetett.

Véletlenül derült ki az ünnepi vacsoránál, hogy Zsófiék másnap nem reggel, hanem csak este utaznak a másik nagyszülőkhöz, így első ünnepen is nálunk ebédeltek. (Szerencse, hogy elég bárányfilét vettem 23-ikán, különben bajban lettem volna váratlan öt fővel.)

Délután meglátogatott minket szír barátunk egy órácskára. (Még mindig vár a felesége beutazási engedélyére – július óta. Most megmozdult valami, mert kértek tőle egy hosszú lista alapján lakbérszerződést, újabb munka- és fizetési igazolást, valamint írja le részletesen, hogyan ismerte meg a feleségét, közös fotókat, … stb.)

jo_etvagyat.jpg

Ma, második ünnepen fogorvos barátainkat hívtuk kávéra. Holnap pihenés, ill. d.u. a szomszédokhoz vagyunk hivatalosak egy tábortűzzel és forraltborral egybekötött kerti partira. Megvallom, ilyenben mínusz fokoknál még nem volt részem, de biztosan vidám lesz. Kedden hozzánk jönnek vacsoravendégek, … Egyelőre eddig látom át a közeljövőt.

Féltem, hogy a rengeteg sütés és kóstolás, majd szenteste óta folytonos evés után visszaszedem a nagy nehezen lefogyott kilóimat, de az ünnepek eddig olyan strapásnak bizonyultak, hogy ez nem történt meg. Milyen szerencsés vagyok! Egyáltalán, már egy hete csupa öröm az élet! Vagy csak rájöttem arra, hogy az idő véges?

egeszsegunkre.jpg

------------------------------------------------------------------------------------------

Ich konsultierte Sophia und besprach dann mit mir selbst: Gäbe es ein wirklich großes Problem, sagen wir mal, Lebensgefahr, dann würde das Krankenhaus sicherlich tätig werden. Falls nicht, so gibt es vorerst keine Tragödie. Dieser Gedanke hat mich aufgemuntert und ich fand meinen ungebrochenen Optimismus wieder. Das Ergebnis war fünf Spezialitäten der ungarischen Weihnachtsbäckerei – statt der eigentlich obligatorischen zehn (unten links der gekaufte Stollen, der Rest ist eigene Produktion). Nein, ich habe dieses Jahr keine Beigel gebacken. Das Ergebnis meiner Umfrage in der Familie: Kein Bedarf.

karacsonyfagyujtas_elott_2.jpg

Der Heiligabend verlief so ideal, wie seit Jahrzehnten nicht mehr. Der Zauber der Kindheit ist zurück - mehr dazu in meiner Kurzgeschichte zum Weihnachtsfest.

Bereits am Vormittag des 24. kam die mittlere Altersgruppe mit dem Kleinen, und die Vorbereitungen waren gemütlich. Wir warteten im Bibliothekszimmer auf den Engel, der um fünf Uhr läutete.

ebikenek_is_izlik.jpg

Zufällig erfuhr ich beim Festessen, dass die Jugend nicht schon am nächsten Morgen, sondern erst am Abend zu den anderen Großeltern fährt, so dass sie am ersten Feiertag bei uns mittagessen können. Zum Glück hatte ich am 23. genügend Lammfilets gekauft, sonst hätte ich bei fünf Personen Schwierigkeiten gehabt).

Am Nachmittag besuchte uns unser syrischer Freund für eine Stunde. (Er wartet seit Juli auf die Einreiseerlaubnis seiner Frau. Jetzt hat sich etwas bewegt, denn er wurde aufgefordert,  Mietvertrag, eine neue Arbeits- und Gehaltsbescheinigung vorzulegen, sowie Angaben darüber, wie er seine Frau kennengelernt hat, Fotos von ihnen beiden zusammen, ...  – eine lange Liste.)

jano_kedvenc_tevekenysege.jpg

Heute, am zweiten Feiertag, kamen unsere Zahnarztfreunde zum Kaffee. Morgen sind wir bei den Nachbarn zu einem Gartenfest mit Lagerfeuer und Glühwein eingeladen.  Ich muss gestehen, dass ich so etwas noch nie bei Minusgraden gemacht habe, aber es wird bestimmt lustig. Am Dienstag kommen wieder Gäste zum Abendessen, ... Soweit sehe ich im Moment die nahe Zukunft.

sutemenyek.jpg

Ich hatte Angst, dass ich nach all dem Backen und Probieren und dann beim permanenten Essen seit Heiligabend die Pfunde, die ich mühsam verloren hatte, wieder zurückgewinnen würde, aber die Feiertage waren bisher so strapaziös, dass das nicht passiert ist.  Was für ein Glück ich doch habe! Tatsächlich ist das Leben seit einer Woche voller Freuden! Oder ist mir gerade aufgefallen, dass die Zeit endlich ist?

süti beállítások módosítása