Péntek óta több szempontból is romlott a helyzet. Állandó gondjai vannak ez étkezéssel. Akármit eszik, iszik, az rövid időn belül kijön belőle, miközben a hasmenéssel járó panaszok, hasfájás szinte állandó. Úgy érzi, vízszintes állapotban tovább magában tudja tartani az ételt, így két napja szinte állandóan fekszik, ami engem aggodalommal tölt el. Nem tudjuk, hogy mindez a mennyiségen és/vagy az egyes összetevőkön múlik-e. Szakértők szerint egy idő után a szervezet hozzá fog majd szokni ehhez a változáshoz, ami bíztató. Mindannyiunk érdekében nagyon kívánom, hogy ez minél előbb legyen. Már értem, miért mondják, hogy egy ilyen OP után 10-15 kilót fogynak a betegek. E-nak máris sikerült megszabadulnia attól a négy kilótól, amit szeptembertől novemberig felszedett.

Pénteken belenézett az elektronikus betegaktájába. Ez a kórház ingyenes szolgáltatása: a paciens rendelkezésére bocsátanak online minden vele kapcsolatos kórházi eseményt: vizsgálat, diagnózis, operáció, elbocsátás, további terminusok (pl. kemó, besugárzás, kontroll, stb.). Ennek segítségével a beteg automatikusan nyilvántarthatja az időpontjait, és egyáltalán, egyben láthat mindent. Nos, ide csütörtökön feltöltöttek egy újabb diagnózist, ami szerint a hasi nyirokmirigyekben áttételei vannak.

Hogy erre vezethető e vissza, vagy rutindolog, nem tudni (E. minden esetre ebben az összefüggésben mesélte nekem pénteken) – az onkológus főorvos még az elbocsátása előtt mondta neki, hogy kérjen a következő kemó előtt, ami jan. 5-én lesz, egy időpontot nála, hogy megbeszéljék a továbbiakat.

Asszem, nem kell ecsetelnem, mennyire felizgatott mindannyiunkat ez a hír. Hab a tortán, hogy E. nem kommunikatív: sem beszélni nem akar erről, sem az onkológusnál a meghallgatást sürgetni. Minden idevonatkozó kérdésemet nyűgnek, nyaggatásnak érzi. Már azt is nehezen tűrte, hogy ma végre én is elolvassam a diagnózist. Az elektronikus aktában való további tájékozódásom elől határozottan elzárkózott. Sírni tudna, mondta, hogy ennyire gyötröm. Én is sírni tudnék a tehetetlenségtől. Fél a felvilágosítástól.

Már a ráknapló elején is írtam, hogy a bizonytalanságot viseli az ember a legrosszabbul. Éppen ezért rettenetes számomra a gondolat, hogy ezzel a féltudással, részinformációval, a hír szakember által történt magyarázata és értékelése, valamint a további lehetőségek, kilátások ismerete nélkül startoljunk a karácsonyba!

Ma 4. Ádvent van. Eddigi rendíthetetlen optimizmusom gellert kapott. Elterveztem, hogy miket sütök, milyen karácsonyi előkészületeket teszek most a hétvégén, de az égvilágon semmi kedvem hozzá. Pedig mennyire ürültem annak, hogy idén végre valóban ádventi hangulatom van. Már csak volt. Erőtlen, vagy inkább elsősorban kedvetlen vagyok. Félek.

Ugyanakkor belátom, hogy ez az ő teste, az ő élete. Bár ha rólam lenne szó, én másképp kezelném a helyzetet, de most nem az én, hanem az ő komfortérzése a mérvadó. Ha nagyon nagy lenne a baj, azt azért közölték volna vele, ha pedig sürgős tennivaló lenne, azt meglépné a kórház. Valószínűleg igaza van abban, hogy mától a kemóig nem fenyeget életveszély, így szakmai szempontból mindegy, hogy holnap vagy 4-én beszél az onnkológussal. Ezt kénytelen-kelletlen tudomásul veszem. Megpróbálok visszaállni a békés-boldog-várakozás-móduszba.

Azért volt ma jó is: Janó segített a főzésnél. Összekeverte a zöldségeket, amit aztán betoltunk a sütőbe. Hmmmmmmmmmmmmmmm, de finom lett!

Különben egyértelműen látható, hogy balkezes.

--------------------------------------------------------------------------------------------

Seit Freitag hat sich die Situation in mehrfacher Hinsicht verschlechtert. Er hat ständig Probleme mit seiner Ernährung. Alles, was er isst oder trinkt, kommt in kürzester Zeit wieder aus ihm heraus, während die Beschwerdeden über Durchfall und Bauchschmerzen nahezu konstant sind. Er hat das Gefühl, dass er das Essen im waagerechten Zustand länger in sich behalten kann, deshalb liegt er seit zwei Tagen fast immer, was mich beunruhigt. Wir wissen nicht, ob es nur an der Menge und/oder an den einzelnen Zutaten liegt. Fachleute sagen, dass sich der Körper nach einer Weile an diese Veränderung gewöhnt, was sehr ermutigend ist. Ich hoffe sehr für uns alle, dass dies so bald wie möglich geschieht. Ich kann verstehen, warum man sagt, dass Patienten nach einer solchen Operation 10 bis 15 Kilo abnehmen. E. hat jetzt die vier Kilo runter, die er von September bis November zugenommen hat.

Am Freitag sah er sich seine elektronische Patientenakte an. Dies ist ein kostenloser Service des Krankenhauses: Alle Krankenhausereignisse und Informationen über den Patienten sind online verfügbar: Tests, Diagnosen, Operationen, Entlassungen, zusätzliche Termine (z. B. Chemo, Bestrahlung, Kontrolluntersuchungen, usw). So kann man die Termine automatisch verwalten und man sieht alles zusammenhängend. Also hier wurde eine neue Diagnose über Metastasen in den abdominalen Lymphdrüsen, d.h. im Bauchbereich, hochgeladen.

Ob es daran liegt oder ist eine Routinesache, weiß ich nicht (auf jeden Fall erzählte mir E. am Freitag in diesem Zusammenhang), dass der leitende Onkologe vor der Entlassung zu ihm sagte, er solle vor der nächsten Chemo, die am 5. Januar stattfindet, einen Termin bei ihm vereinbaren, um den Rest zu besprechen.

Ich glaube, ich brauche hier nicht episch beschreiben, wie bestürzt wir alle über diese schlechte Nachricht waren. Das i-Tüpfelchen ist, dass E. nicht kommunikativ ist: Er will weder darüber sprechen noch beim Onkologen auf einen möglichst baldigen Termin drängen. Alle meine Fragen zu diesem Thema sind für ihn strapaziős bis nervend. Er hat es heute schwer ertragen, dass ich die Diagnose selbst lesen wollte. Er hat sich strikt geweigert, mir längere Einsicht in die elektronische Akte zu gewähren. Er könnte weinen, sagte er, angesichts meiner Quälerei. Und ich könnte auch weinen - vor Hilflosigkeit. Er hat Angst vor der Aufklärung.

Zu Beginn des Krebstagebuchs habe ich geschrieben, dass man die Ungewissheit am schlechtesten verträgt. Der Gedanke, Weihnachten mit diesem Halbwissen, mit unvollständigen Informationen zu begehen, ohne eine Erklärung und Bewertung des Befundes durch den Arzt und ohne die weiteren Möglichkeiten und Aussichten zu kennen, ist für mich furchtbar!

Heute ist der 4. Advent. Mein unerschütterlicher Optimismus hat einen Schlag gekriegt. Ich habe mit Vorfreude geplant, was ich an diesem Wochenende backen und welche Weihnachtsvorbereitungen treffen werde, aber ich bin nicht in Stimmung dazu. Ich war so froh, dass bei mir dieses Jahr endlich richtig Adventsstimmung hochkam. Jetzt fülhe ich mich machtlos, oder besser gesagt, hauptsächlich lustlos. Ich habe Angst.

Gleichzeitig wird mir klar, dass dies sein Körper, sein Leben ist. Falls es um mich ginge, so würde ich die Situation anders angehen, aber es geht jetzt nicht um meine Komforzone, sondern um seine. Wenn es ein sehr großes Problem wäre, so hätte man es ihm gesagt, und wenn ein dringender Handlungsbedarf bestünde, hätte das Krankenhaus die notwendigen Schritte getan. Wahrscheinlich hat er Recht, dass sein Leben bis zur Chemo nicht in Gefahr ist. Aus fachlicher Sicht ist es also egal, ob er morgen oder am 4. über die weitere Vorgehensweise aufgeklart wird. Ich bin gezwungen, dies zu akzeptieren und versuche, wieder in den friedlich-glückliche-Weihnachtsstimmung-Modus zurückzuschalten.

Aber es gab auch etwas Gutes heute: Janó half mir beim Kochen. Er hat das Gemüse zusammengemischt, das wir dann in den Ofen geschoben haben. Hmmmmmmmmmmmmmmm, hat es geschmeckt!

Übrigens man sieht, dass er eindeutig Linkshändler ist.